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自闭症儿童|如何读懂来自星星的你

作者:宁宁 发布时间:

自闭症儿童|如何读懂来自星星的你

作者:宁宁 发布时间:

摘要:怎样为特殊儿童创造一个包容的环境,读懂孩子的表达,教会他们生活的能力?

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(讲述自闭症患者的电影《雨人》剧照)

自闭症也称孤独症,起病于婴幼儿期,主要症状为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄及行为方式刻板。2014年10月,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心发布《中国自闭症儿童发展状况报告》,我国仅0-14岁的自闭症患儿可能超过200万人。

芥末堆 宁宁 9月11日报道

有一群孩子,他们能够发声,可是两岁多还不肯主动开口说话,甚至不会叫爸爸妈妈;在公交车上、商场里,他们可能因为无法表达自己的诉求,只能大声地哭闹……自闭症儿童,他们有个很好听的名字叫“星星的孩子”。

有人说,自闭症儿童是幸福的,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但自闭症儿童的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力。

对自闭症家庭来说,他们所要面对的是:他可能不会与人互动,不会表达需求,甚至不理睬家人。尽管如此,妈妈们总是想尽各种方式试图破译孩子密码,读懂孩子需求,尽早对孩子进行行为干预。这种教育过程或将伴随孩子一生。 

发现|与常人不同的孩子

9月5日,北京晴朗,云朵游走在风中,映衬着秋季湛蓝的天空。三岁零两个月的沫沫在某康复机构内的木板桥上小步快跑着,他的妈妈钱姗紧跟在后。走到中途,沫沫停了下来,盯着脚下木板桥的缝隙往下看。 

钱姗俯身轻声问:“下面有什么呀?”

“荷叶、水。”他答得简洁、清晰。说完又欢快地跑开了。 

如果不长时间近距离观察,沫沫与普通的三岁多孩子并无差异。走路稳、还能小跑,爱笑,会回答你的问题。但近距离接触一段时间后会发现,他不会主动看你,不会与你进行眼神交流。有时候唤他的名字,他也不会理睬。 

发觉异常是在沫沫一岁多的时候, “奶奶老说他跟别的孩子不一样,不跟别的孩子玩,跟大人没有互动,到两岁多还不会自己上厕所。”钱姗说。但某些地方,沫沫又显现出有点超前的发育,比如一岁多就能从0数到100,两岁多的时候可以背三字经和唐诗。这些表现又掩盖了他发育迟缓的部分。钱姗说,尽管察觉到孩子有些异样,但家里人的反应刚开始是,再等等看。 

直到去年12月底,因工作原因,钱姗去拜访北医六院的一位自闭症专家,了解自闭症群体。在医院诊室里,她看到一个孩子与沫沫的情况非常相似,开始心生疑惑。回家后,钱姗在电话里把自己的疑惑告诉了自己的爱人。当时,远在国外的沫沫爸爸觉得这不可能,网上的那些自闭症孩子最典型的是不会说话,可是沫沫能说,而且说得还不错。 

拖到今年五月,距离沫沫三岁还有一个月时,钱姗发现儿子与同龄孩子的差别越来越明显了,仍然只会仿说,与大人没有交流,也不会互动。五月底,她带儿子到北医六院,做完器质性检查,排除了脑瘫和唐氏综合征。又经过临床量表评估,沫沫被诊断为疑似自闭症。医生建议尽早干预。 

诊断结果让钱姗难以接受,“最不能接受的是我的孩子跟别的孩子不一样,为什么这样,他以后还能不能自主生活,是不是一辈子都得靠我们,这种情况我们还要持续多久?”

慌乱几乎是所有家长面对孩子自闭症诊断结果的通常反应。17年前,当张涛从西安带着两岁的儿子仔仔到北医六院就医,被诊断为自闭症时,她一开始还有点小庆幸,“因为在过去的概念中,我担心他是个傻子。”但当医生跟她说起自闭症的症状,以及可能“需要终身照顾”时,她崩溃了。

和钱姗一样,在孩子一岁多时,张涛就发现了孩子的异常,但以为大点就好了。可逐渐地,这种异样越来越显现,“你看见他的时候,不觉得这个生命对你有需要。”在孩子的眼睛里,张涛看不到依赖和情感交流。她试着和孩子玩假装妈妈要走的游戏,但当她躲在门后,期待孩子哭闹着找她时,孩子却该干嘛干嘛,根本不在乎她的走开。“他也笑,但我始终觉得那个笑跟我没什么关系。”

与慌乱一同出现的还有焦急,家长们会迫切想要寻找“灵丹妙药”。看完医生当天,钱姗跑了三家自闭症儿童康复机构,其中一家打过电话后说需要排队几年,另一家公立机构也说要排队,现在排的还是2015年报名的孩子。最后一家也因条件不合适,被钱姗放弃了。几番打听,她找到现在这家机构,可以全天上课。她想干预力度大一点。 

当时,在孩子确诊回老家后,张涛又到北京待了六个月。她带着孩子奔走在各个康复训练机构,“把我能够了解到的,能尝试的,都去试了。” 有时候一天要去不同机构,她就背个大包,里面放好几条裤子。当时孩子大小便还不能自理,来回乘坐地铁时,就在地铁上给孩子换下湿掉的裤子。“想想,不知道那时哪里来的勇气。” 

张涛在北京奔走时感受到,自闭症孩子需要教育,但西安没有这样的机构,得家长自我学习、自我成长。回到西安后, 2002年,张涛与另一位有特殊需要的孩子家长一同创办了西安智障儿童康复站,2006年正式注册为西安市碑林区拉拉手特殊教育中心。就这样,她开始了自己教育孩子的历程,同时也接收其他自闭症及残障人士。 

干预|千百次教他一项技能

对自闭症家庭来说,从得知孩子病情到接受、包容孩子,是一个漫长的煎熬。生活的难捱在于,所有正常家庭所要面临和应对的问题,自闭症家庭一个也不会少,同时还要面对孩子的问题。

过去三个月里,钱姗在上班、忙家里装修、带孩子到机构上课中忙碌不停。有时候也有克服不了的情绪,因为送货不及时跟快递员大吵,发泄过一次,她也试图自己看一场电影,暂时逃避一下。但所有这些都无效,“唯一开心的就是看到孩子有进步”。

沫沫的班里有一个奶奶带着孩子上课。当课堂上孩子不听老师指令时,奶奶会不耐烦,会生气,甚至在课堂上动手打孩子。钱姗觉得这样的负面情绪对孩子没有一点好处,必须要过自己心理那关。

上周,她到学校请了半年假,准备全职陪孩子上课。每天上午9点,沫沫会到一个教室内,和另外四个年龄相仿的同伴一起上集体课。在课堂上,老师会给孩子指令,教孩子给出回应,以训练孩子的注意力和语言表达能力。比如,一开始,老师会叫孩子的名字,让孩子做回应。及时给出回应的孩子会得到奖励。还有印有动物的纸牌,教孩子模仿每种动物的叫声。孩子在家长的辅助下跟着老师做相应的动作。这是自闭症干预中的常用方法——ABA行为疗法。训练方法是把个体的复杂行为分解成小单元行为,通过教学教会孩子掌握小单元行为,再通过训练慢慢让孩子把复杂行为复原出来。

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(沫沫上集体课的教室)

以前,钱姗不理解为什么老师要让孩子先拍拍头再拍拍手,后来她开始看关于自闭症的资料,上短期培训班,慢慢学习理解老师指导的每项动作背后的意图。她想学着回家也能给孩子正确的干预。更重要的是,她要学着慢慢读懂孩子。 

沫沫喜欢摁开关。一开始不管房间的灯开着还是关着,他总是反复让钱姗关了又开,开了又关,越来越着急。在长期不停地试探的过程中,钱姗发现,孩子的关注点不是灯在开着还是关着,而是要自己动手开关。“天天跟他在一块,慢慢不断地去试,去读他到底要干什么,目的是什么,因为他自己说不出来。”

每天上午上完第一节集体课后,沫沫会转到另一个教室,上感觉统合训练课。这堂课上有很多器材,沫沫需要完成几项任务, 坐在陀螺凳上接妈妈扔过来的篮球,踩平衡车,坐方形滑车从滑梯上下来并把沙包丢到指定圆圈里。接几个球后,沫沫的注意力就会转移,不再看球。他还需要钱姗搀着才能踩平衡车走。从滑梯下来,沫沫经常忘记丢沙包。对他来说,这些都是挑战。

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(沫沫上感觉统合训练课的教室)

之后,沫沫还要再上一节一对一个训课,强化他各方面的能力训练。下课后当老师从教室里出来,钱姗走上前咨询老师能不能一天中再加一节个训课。沫沫奶奶有时觉得钱姗有点着急了,她会提醒下她,“孩子太辛苦了,别太着急。” 

和三个月前相比,沫沫已经有了很大进步。“他现在有一定主动语言,原来完全没有。”钱姗说,以前她问沫沫要不要吃饭、喝水、睡觉,他都不会回答。现在他会经过一会儿思考,说“好”。他还会主动提出要求,“我要爸爸的表”“我要玩iPad”,刻板行为也比以前少了。

最让钱姗开心的是,沫沫会使用吸管杯了。从沫沫一岁多开始,钱姗就开始教他用吸管杯,不断把杯子凑到他的嘴边,可沫沫就是不会。钱姗的闺蜜说,你就把杯子放那儿,他弄两下就会了,这是她带孩子的经验。但钱姗试了几百次都不行。当沫沫会使用吸管杯后,钱姗觉得,生活的幸福指数都提高了很多。在睡觉前、上课时、车上,任何时间、场所,钱姗都不再担心沫沫把水洒出来,或者没有杯子喝不了水。

“我以后要面对的是,每一项技能,别的孩子可能五次就会,我们家孩子可能要五十次或者五百次才能会。”钱姗说。

在机构上课以来,钱姗观察,机构老师的流动性非常大,有些老师还是不够专业。有的老师上课时注意力并没有放在孩子身上,给出指令,却不看着孩子。对自己的课件不熟悉,做了上一步,忘记下一步的动作是什么。 

邵媛是浙江省台州市一所公办培智学校的特教老师,去年从杭州师范大学特教专业毕业。在学校她也明显感觉,专业的特教老师还是太少。学校二十多位老师中,有特殊教育专业背景的不到10个。邵媛说,尽量给学生提供个别化教学是学校一直提倡的,但限于师资,完全按要求落地还是很难。 

邵媛的班上有12名学生,三个老师包班教。在教学中学生一般根据能力被分为ABC三层,尽管如此,要摸清每个孩子的特点、程度、习惯,完全理解他的行为,给出个性化指导,还是很难。读懂孩子的行为需要极其细致的观察,和反复互动尝试。

知乎上,从业多年的特教老师李老西在《自闭症特教老师手记》中说,特教行业入门很艰难,新入行老师第一年淘汰率高达70%,3年内淘汰率甚至可能超过80%。他认为做好这份工作,需要老师有儿童教育及发展、行为分析、心理学、课题分解等专业背景和经验。

钱姗想得很清楚,不能把希望完全寄托在机构上,最重要的还是家庭干预。当沫沫上个训课,暂时不需要她陪着时,她就在教室外,倚着门边,用手机看相关文章。 

反思|现有干预方式是否正确

张涛花了十五年时间试图读懂仔仔,她说,到现在还在学习。她曾推翻过自己对仔仔的认识,重新和他建立关系。在读懂仔仔的过程中,她一点点体会自闭症对自闭症患者到底意味着什么,带给孩子们的生活困难有哪些,他们真正需要的是什么。这些也让她开始反思以前的干预方法。

仔仔七、八岁时身体发育很快,但情绪却越来越糟糕。他开始在公共场合尖叫、哭闹、躺地,用抢、打自己的激烈方式表达情绪。2010年,仔仔13岁时,甚至出现打妈妈的行为。“个子1米7,体重两百斤,他如果一拳砸下来,你是受不了的。”

这让张涛非常沮丧,孩子在特殊教育机构接受了几年教育却反倒不能出门了,“我们教育的意义又在哪里?”张涛认为一定是教的有问题,这些问题在6岁以前被掩盖。7-16岁孩子暴露出来的问题让张涛停下来反思自己所做的事。她把机构交给年轻的管理团队,决定回到家庭重新和孩子建立关系,寻找问题的突破口。

“回家我大概用了三年时间去重新读他,静下心来,真实的在生活中和他过日子,到底为什么又尖叫了,为什么又抓了,为什么又要上手。”她观察、记录孩子每天的日常生活,什么时间,她和孩子在做什么,她说了什么,孩子又做了什么,最后结果是什么。事无巨细地记录。

生活中学习如何接纳儿子的过程,也是张涛自我看见和自我成长的过程,“我在想,为什么他一有情绪,我就有情绪,我的情绪从哪儿来。我为什么不能理解他的情绪其实是在跟我沟通。”张涛说,当时,她做不到。

做观察记录的前两个月,她对仔仔行为的理解都是错的。错得让她很着急,“我怎么就读不懂他。”有时正在吃饭的时候,仔仔会突然尖叫,她就问,这是你不想吃的吗,你想吃什么?一开始张涛总是猜不对,但次数多了就慢慢知道了。比如她之前跟他说做红烧肉,但是那天没做,他不会表达,就只能尖叫,想得到想要的东西。

过去如果类似情景在饭桌上发生,张涛就会说,不想吃是吧,那我们去吃肯德基。这慢慢让仔仔养成了“用这样的方式得到他想要的东西”的经验。“他的经验是如果我不满意,我就可以尖叫,或者打自己,用不同的让你不舒服的行为得到我想要的。”张涛现在意识到,那是干预的人长期没有读懂孩子行为背后的需要,给孩子建立了错误的经验。

就在这种慢慢读懂仔仔的过程中,张涛看到了此前在拉拉手给孩子做干预时的问题。“总想着把自闭症孩子比正常孩子缺少的知识、技能补上,但补上的认知能力、说话技能,对自闭症孩子解决自闭症带给他们生活的困难并没有实质上的帮助。 ”

张涛说,比如某些训练,单纯的教会孩子某一个技能或是发音,但孩子没办法在生活中运用这些能力。她解释,就像在课堂上教孩子“妈妈”的发音,孩子能学会,但是他见到妈妈仍然不会叫,因为他无法把“妈妈”与这个人联系起来。自闭症孩子的模仿能力、观察能力、分析辨别能力无法自然而然习得,需要干预者在真实的生活情境中教会他。“比如老师在课堂上不用教他‘妈妈’,当他在生活中有需要妈妈帮忙的时候,教他学习‘妈妈’。然后妈妈回头问他,啥事啊?” 

她认为,自闭症孩子出现的抢、拿的不适当行为,也是因为没有人教他如何用合适的行为表达。恰当的干预应该是当孩子有想法和需要的时候,马上教学、马上进行干预,“比如他要抢你手里的苹果,这时候你一定摁住他的手,翻过来,把‘抢’的动作变成‘要’的动作,然后给他。这个是有意义的行为干预。”张涛说,这时要跟孩子讲,记得,下次想要的时候这样做。

也是在这时,拉拉手进行了专业转型,不再像其他机构那样只做单一的训练,而是用教育的视角,针对不同学生发展阶段的需要设立课程体系。训练与教育结合,进行跨专业的合作。

拉拉手现在针对3-6岁孩子有一到三套课程体系,针对不同需求。张涛说,三套课程有基础的规则理解、沟通表达、解决问题、处理问题的“然和学校基础课程”,有促进知觉-动作发展的适应性课程,还有与学前教育衔接的学前幼儿园发展课程。其中,沟通表达、对环境规则的理解和执行能力是自闭症孩子学习的基础。在基础之上再教技能和知识。

康复方法上,拉拉手不再简单采用单一ABA训练方法,而是进行跨专业合作。比如物理治疗师、语言治疗师、戏剧、艺术疗愈等与特教老师合作。针对孩子的特点,给予他需要的支持。 

现在张涛的大部分精力是带仔仔过着居家生活,教他安排自己的生活秩序。早上刷牙、洗脸、叠被子、打扫房间,做早餐。吃完早餐,就一起去买菜,回来做午饭。仔仔已经可以按照自己中午想吃的挑蔬菜,回来自己能刮上四五个土豆,打扫自己房间时,知道了挪开椅子、小桌子,把角落里也拖干净。偶尔张涛出差,也会带着儿子一起。有时他不想去,就和爸爸待在家。他不再用强烈的情绪表达自己,慢慢在学习用合适的方式与环境互动。

“路子找对了,可以看到他的进步。以前可能觉得什么事我都得教,现在我发现当累积到一定程度,他也可以自己观察、学习。”张涛说。 

希望|孩子能融入正常学校中

在机构上了三个月的课后,沫沫已经从A班升到了B班。在钱姗短期的计划里,沫沫下一步要升到C班,之后上融合班。她希望儿子4岁之前能够去正常幼儿园上学。

到正常公立学校就读,与正常孩子融合,是自闭症孩子家长的期待。家长们期待孩子能够与同龄孩子有社交。但自闭症孩子融入其中,需要环境给予多方的支持。

在邵媛的班上,有4名学生曾在普通小学就读,其中一个有自闭症倾向的学生有时课上发脾气,坐不住,看到喜欢的东西会冲上前去拿。另一个学生在普通学校因为跟不上课,被家长转到了她的班上。接触之后,邵媛发现,这名学生各方面能力发展都还不错,只是发展迟缓,比正常孩子慢。“如果家里有条件,请个特殊老师在普通小学陪读,是可以跟上课的。”在邵媛同事的班上,也有行为问题比较多的学生从普通小学转来后有所好转,之后,家长又把孩子转回了普通小学,结果问题反弹,情况变得更严重了。 

写毕业论文时,邵媛做过特殊儿童在普通学校随班就读的情况调查,虽然大多数老师在心理上愿意接受他们,但具体工作中却做不到真正的接纳。在此前的媒体报道中,还有普通孩子家长抵制自闭症孩子与自己孩子成为同学。 

尽管未能得到所有家长的理解,但特殊孩子与普通孩子的融合教育力度在不断加大。今年5月1日,修订后的《残疾人教育条例》开始实施。其中条例第二十二条提及,招收残疾学生的普通学校应当将残疾学生合理编入班级;残疾学生较多的,可以设置专门的特殊教育班级,由专门从事残疾人教育的教师承担随班就读或特殊教育班级的教学工作。

今年秋季学期开始,邵媛的学校被要求到普通小学开设“卫星班”,即从特殊学校选出程度较好的学生到普通小学专门开设的“卫星班”就读,有些课程与普通班学生一起上,由特殊学校的老师和普通学校老师协同教学。针对特殊儿童的个训课,“卫星班”的集体课等就在专用教室进行。计划中,邵媛的学校会抽出6名学生,由两位特教老师前往带教。

过去一年,在钱姗自己教学的班上,曾出现两个特殊学生。其中一个沉默寡言,自习时一直在纸上画迷宫一样的东西,有一些刻板行为,但在高中毕业会考时全科通过。想到这个学生时,钱姗不再是以前的同情了,而是羡慕。她想,要是沫沫也能融合到高中阶段,就很欣慰了。

“我怎么给他创造一个能够包容他的环境。”当回过头来看她曾教过的这两个学生,钱姗不由得想到自己孩子未来上学的情景。

(注:应采访对象要求,文中钱姗、沫沫、邵媛为化名。)

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